El 17 de enero se celebra en ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) el día de concienciación de la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. Para visibilizar esta enfermedad cada año proponen diferentes retos, a los que cada año se van sumando decenas de particulares, profesionales, empresas y colectivos: en 2024 Clubs de natación y waterpolo con “HAZ LA OLA AL PERTHES”.
Desde el Club Waterpolo Pontevedra nos sumamos a la iniciativa y decimos “¡HOLA PERTHES!” en apoyo a todos los niños y niñas que sufren esta enfermedad, pero en concreto a Hugo Couto Lois y Lois Castro González, dos de nuestros deportistas de categoría benjamín que padecen esta enfermedad.
Y como no, sus compañeros y compañeras se animaron a grabar este vídeo de apoyo:
#diadelperthes2024
La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo, con origen es desconocido. Afecta aproximadamente a 1,5 de cada 10.000 niños, siendo por tanto una enfermedad rara. Se presenta más en varones (por cada 4 niños, 1 niña), de edad entre los 3 y 12 años. Una edad en la que la mayoría comienza a inscribirse en los clubes deportivos locales, fútbol, baloncesto, gimnasia rítmica, tenis etc. Y es en ese momento cuando la prohibición de practicar deportes de impacto provoca mayor conmoción en los niños; se ven obligados a dejar una actividad que ellos mismos han elegido, donde disfrutan junto a otros amigos, sin tener todavía la madurez suficiente para asimilar que las enfermedades son parte de la vida. En la mayoría de los casos, es una afección temporal que dura entre 5-6 años de media, y en todo el proceso las limitaciones van variando, pero la frustración y la rabia que sienten en el momento en el que se les prohíbe hacer tantas cosas cotidianas, como saltar y correr, hacen que la carga psicológica que sufren esos niños y sus familias sea una de las principales dificultades a las que se enfrentan. El agua es el medio en el que pueden tener movimiento sin presión por lo que la mayoría se apuntan a clubs de natación y waterpolo. ¿CÓMO AFECTA EL DÍA A DÍA DE LOS ENFERMOS? El síntoma más común suele ser una cojera que remite con antiinflamatorios, pero vuelve a aparecer, rigidez en la cadera, restricción de movimiento, o dolor en la ingle, muslo o rodilla. Además del aspecto físico, la enfermedad de Perthes conlleva una gran carga psicológica que afecta a la vida familiar y social, no solo del propio niño afectado, sino de toda su familia. Los niños con Perthes no deben correr, saltar o hacer deportes de impacto, actividades tan comunes en la infancia. Externamente es una enfermedad que no se aprecia, a no ser una leve cojera, por eso es muy necesario que todo el entorno del niño, familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, comprendan la afección y entiendan sus limitaciones.
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